南开新闻网讯（通讯员 任浩然）2月26日，在第16个世界罕见病日到来之际，365体育官网平台手机_bat365官方登录中文_365bet的官网是多少“同舟”罕见病综合服务平台联合天津合众罕见病关爱帮扶中心，举办主题为“让罕见被看见，绽放你生命的色彩——走进365体育官网平台手机_bat365官方登录中文_365bet的官网是多少”的国际罕见病日宣传活动。该活动得到365体育官网平台手机_bat365官方登录中文_365bet的官网是多少药学院、各罕见病关爱中心以及相关医生与罕见病患者的支持，与会嘉宾面向我校师生进行了科普讲座和答疑交流。
本次活动邀请到来自各界的罕见病从业相关人士，嘉宾包括：365体育官网平台手机_bat365官方登录中文_365bet的官网是多少药学院副院长尚鲁庆、365体育官网平台手机_bat365官方登录中文_365bet的官网是多少药学院教师谷瑞敏、365体育官网平台手机_bat365官方登录中文_365bet的官网是多少医学院教师崔健林、北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主任刘金柱、天津友爱罕见病关爱中心主任王立新、天津合众罕见病关爱帮扶中心主任李占民、365体育官网平台手机_bat365官方登录中文_365bet的官网是多少附属天津市第一中心医院男科医生方祺博士、肺动脉高压患者组织核心负责人常秀芝以及部分罕见病患者。
活动由尚鲁庆院长主持并致辞。尚鲁庆剖析了罕见病的社会现状，表达了365体育官网平台手机_bat365官方登录中文_365bet的官网是多少药学院对于罕见病帮扶工作的支持，预祝本次活动圆满成功。李占民主任结合自己多年的罕见病帮扶工作经验，介绍了活动由来和对于罕见病工作开展的未来展望。主办方“同舟”团队成员陈渴欣、李卓林致辞，阐释了活动目的和组织的发展历程，表达了对参会嘉宾的感谢和继续办好罕见病帮扶工作的信心。
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